Jeg havde skoldkopper som fem-årig, mit BMI er 26, og jeg har fået penicillin for nylig.
Jeg tænker at mine og mange andres sundhedsdata kan doneres til forskningsformål, så også data - på samme måde som blod og organer - kan være med til at redde liv, helbrede eller bare gøre livet bedre for dem, der har brug for det.
I min optik er datadonation præcis det samme som organdonation og bloddonation.
Organdonation hjælper godt nok kun efter min død, men datadonation (og bloddonation) kan hjælpe allerede i dag og i morgen. Det er en rar tanke.
Love og regler er ikke kun til gavn
I Danmark og i EU har vi en række love og regler, som beskytter mig - borgeren - imod, at mine data bliver misbrugt. Det er jeg glad for.
Desværre bliver de samme love og regler brugt som begrundelse for, at stort set ingen data kan deles.
Jeg er fortaler for at åbne for muligheden, så jeg og andre kan dele flere data. Anonymt selvfølgelig, for mit navn og min identitet er ikke det interessante her.
Men alle data om mit liv, min sundhedstilstand, mine sygdomsforløb, medicinering, hospitalsindlæggelser og meget mere er.
Alle de data, som forskere, sundhedspersonale og andre kan bruge til at helbrede og redde andres liv. Alle de data, som jeg kan give og dermed direkte være med til at hjælpe andre. Igen - det er en rar tanke.
I en nylig undersøgelse udarbejdet af Dansk Erhverv svarer hele 75 procent af danskerne, at de gerne vil dele deres personlige sundhedsdata, hvis det for eksempel bruges til sundshedsforskning.
Sygdomsforløb kan forbedres
I disse år taler vi meget om at klassificere sygdomme og behandlinger i forløb. Jo mere viden vi har om hver enkelt sygdom og effekterne af behandling, des hurtigere, mere effektivt kan vi behandle. Og endda med bedre resultater oven i.
Alle involverede - borgere (patienter), sundhedspersonale, pårørende med flere. - vil have gavn af bedre viden og flere data til at understøtte indsatsen.
Datadonation vil give langt flere data til rådighed med det samme, så vi kontinuerligt kan opdateret og forbedre behandlingen. Allerede i morgen og ikke først om mange år efter langvarige forskningsforløb baseret på de begrænsede data, der i dag er til rådighed.
Livsnødvendige sammenligninger kræver data
En vigtig del af et sygdoms- og behandlingsforløb er muligheden for at anvende it-løsninger, muliggøre opsamling og præsentation af data, og bruge alarm- og adviseringsfunktioner.
Går forløbet godt? Er måledata som forventet? Er der komplikationer? Hvad er næste fase for patienten?
Svar på disse og mange andre spørgsmål kan vi give patienten, sundhedspersonalet og de pårørende, hvis vi har data fra andre patientforløb, som vi kan sammenligne med. En sammenligning, som skal ske nu og her, og som derfor kræver adgang til data fra forskning, tilsvarende sygdomsforløb fra andre patienter med mere.
Uden adgang til data fra mine og mange andre patienters forløb kan vi ikke foretage de livsnødvendige sammenligninger på tværs af patienter og dermed hurtigt reagere, hvis noget ikke forløber som planlagt. Vi kan reagere med det samme og ikke først ved næste kontrolbesøg hos lægen.
Hvordan kan det så gøres i praksis?
Alle mine sundhedsdata er allerede registreret i en lang række it-systemer. Mange data er samlet på www.sundhed.dk eller i andre sammenhænge.
Jeg kan givetvis supplere med flere data, hvis jeg vil. Daglige, ugentlige eller månedlige målinger af blodtryk, hjerterytme, vægt, temperatur, puls og meget mere. Og ikke bare når jeg er syg, men også i rask tilstand.
Mine data må også gerne deles med private aktører. For eksempel Kræftens Bekæmpelse og andre, der efter aftale med relevante myndigheder kan få adgang til at bruge sundhedsdata til endnu bedre forskning.
Der er ikke mangel på data, men der er mangel på lovgivning og praksis, der gør det muligt at sige ja til at dele data.
It-systemerne og dataindsamlingen kan sagtens indrettes på en måde, hvor data deles anonymt. Den del er jeg ikke bekymret for.
Jeg er mere bekymret for, om der kan skabes nok interesse for og opbakning til ideen fra politikere, interesseorganisationer og befolkningen i det hele taget. Lige nu. står knap 900.000 nulevende danskere i donorregisteret. Der er godt 200.000 bloddonorer. Vi har alle taget stilling, og vi er med til at gøre en forskel!
Jeg er for!
Datadonation vil give os alle mulighed for at dele vigtige og nyttige data lige så ofte, som de kan bruges.
Vi kan dele vores data igen og igen, uden at det går noget fra os selv.
Vi har kun én lever og ét hjerte, vi kan donere for at hjælpe andre. Og det først, når vi er døde og ikke længere skal bruge vores organer.
Vores data kan vi donere uendeligt mange gange og stadig leve videre. Mens vi hjælper andre. Det er da en rar tanke!