Denne artikel stammer fra det trykte Computerworlds arkiv. Artiklen blev publiceret den Computerworld d. 14. december 2001.
PATIENTFORENING ONLINE. Der er mange muligheder for forbedringer i sundhedssektoren ved hjælp af IT og nettet. Men en patientforenings opgave er at være talsmand og vagthund. Information er en offentlig opgave.
Direktøren for Astma-Allergiforbundet er en glad mand, for denne uge startede med den nye regerings tilsagn om en national handlingsplan for astma og allergi og mere forskning i, hvorfor hver femte dansker lider af enten astma eller allergi.
Udsigterne har ellers været dystre; den tidligere regering havde besluttet at nedlægge allergi som speciale i lægeuddannelsen allerede i 2002.
- Så det var lige oppe over, siger Thorkil Kjær, og kaster sig så ud i et emne, der også ligger ham meget på sinde: Bedre udnyttelse af IT og internet i sundhedsvæsnet.
- Brugt rigtigt og konstruktivt kan nettet give bedre ydelser og højere kvalitet og samtidig være tidsbesparende for sundhedsvæsnet, siger Thorkil Kjær.
Han mener, at nettet for eksempel egner sig fantastisk til formidling af viden om sundhed og sygdomme. Det er hurtigt og enkelt at opdatere viden, og man kan give råd og vejledning til for eksempel astmapatienter i både lyd og billede døgnet rundt, når de har brug for det.
Han peger på, at det både for patienter og behandlere nu er muligt at søge oplysninger i hele verden om sygdom og behandling, og dermed også om hvordan man gør i andre dele af verden. Det er jo ikke sikkert, at den danske måde altid er den bedste.
- Man kan også bruge nettet direkte i behandlingen, til e-learning og overvågning, og man kan bruge nettet til kommunikation mellem sundhedssystemet og de enkelte behandlere, siger Thorkil Kjær.
Astma-Allergiforbundet er selv lige på trapperne med de succesfulde astmaskoler i e-learning-udgave. Både teknik og indhold er næsten på plads, tilbage er kun spørgsmålet om, hvem der skal betale.
Snak
Ellers mener Thorkil Kjær, at der er for meget snak og for lidt handling i sundhedsvæsnet, og at der derfor stadig er en masse tekniske muligheder, der venter på at blive forløst.
- Det er absurd, at det danske sundhedsvæsen ikke er nået længere med internet og IT, for med Danmarks demografi burde vi være i front, men det har kassetænkning mellem amter, kommuner og staten desværre stået i vejen for, mener Thorkil Kjær.
Han ærgrer sig, fordi en øget brug af IT også i forskning og forebyggelse af allergiske lidelser vil gøre en meget stor forskel for den enkelte patient i form af mere korrekt behandling - og for muligheden for at finde frem til årsagerne til astma og allergi.
- I alle de gamle journaler ligger en guldgrube af erfaringer gemt. Data er bare ikke tilgængelige. Vi kunne få en fantastisk diagnosestøtte, hvis alle de data blev behandlet med moderne programmel. Det er jo sådan, at patienter ikke er ens, men man behandler dem alligevel ens, fordi man ikke får opsamlet erfaringerne godt nok, siger Thorkil Kjær.
Offentligt ansvar
Han mener, at det danske sundhedsvæsen i den henseende ikke er tidssvarende, og at rigtig brug af IT kunne rette op på meget. For eksempel er det et stort behov hos kroniske patienter som astma- og allergipatienter at få mere viden stillet til rådighed, både generel viden om sygdom og behandling, men især mere individuelle guidelines og en mere personlig og nuanceret behandlingsvejledning.
- Og det er det offentliges ansvar at informere - men gerne med patentforeninger eller andre som entreprenører. Det er ikke apotekerne eller medicinalfirmaerne eller patientforeningernes ansvar. Som patientforening skal vi mere være talsmand og vagthund. Det offentlige skal stå som garant for, at for eksempel medicininformation er troværdig, så den enkelte borger ikke behøver at uddanne sig til farmaceut, siger Thorkil Kjær og bevæger sig dermed ind på spørgsmålet om en offentlig sundhedsportal, som amterne i nogen tid har haft planer om at etablere.
Her er det Astma-Allergiforeningens holdning, at det ville være mere konstruktivt, hvis det offentlige tog imod det tilbud om at gå med og få afgørende indflydelse på www.sundhed.dk, som er grundlagt af apotekerne og efterhånden har 20 samarbejdspartnere.
Plads til to
- Jeg tror på www.sundhed.dk, men vi er jo også samarbejdspartnere, siger Thorkil Kjær med et skævt smil.
- Nej, alvorlig talt, jeg tror på at www.sundhed.dk kan blive blive en vinder. Det offentlige er allerede inviteret til at gå med og styre og regulere, og jeg synes de skulle tage imod invitationen, i stedet for at smide al den gejst, energi og indhold væk, som allerede er lavet, siger Thorkil Kjær.
Han tror, at der godt kan være plads til to store sundhedsportaler i Danmark, men med en ren offentlig portal og www.netdoktor.dk ville der være tre.
- Og i lyset af, at "det tidligere system" har været beherskede i deres spontane glæde over nettets muligheder i sundhedssektoren, så kunne man godt frygte naturen af en offentlig portal. Vi kan nemt risikere, at det bliver en slags www.pravda.dk, når det er amterne, der skal stå for den, siger Thorkil Kjær.
Billedtekst: Direktøren for Astma-Allergiforbundet Thorkil Kjær mener, at der er for meget snak og for lidt handling i sundhedsvæsnet, og at der derfor stadig er en masse tekniske muligheder, der venter på at blive forløst. Foto: Torben Klint
faktaboks: Patientforeninger online
Nettet er nærmest skabt til patientforeninger, og mange var også meget hurtige til at tage det til sig. Nettet sætter patienter med samme lidelser nemt i kontakt med hinanden, og har for mange betydet et gennembrud i erfaringsudveksling om både behandling og om at leve med sygdommen. Nogle patientforeninger har blot en lille hjemmeside, som vedlligeholdes ved frivillig arbejdskraft. Andre og større organisationer som blandt andre Astma-Allergiforbundet og Kræftens Bekæmpelse bruger nettet som en del af deres strategi.
